Le phénomène viral de 2014 a permis de réunir plus de 260 000 Canadiens et de collecter plus de 17,2 millions de dollars pour la recherche, les initiatives d’intervention, les ressources d’information et les services liés à la SLA Le 6 août 2024 à Toronto— Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA célèbre le 10e […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2024
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral […]
Rapport annuel 2023 : Permettre des décisions éclairées
Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits. L’Institut canadien d’apprentissage sur la […]
Rapport annuel 2023 : Rassembler la communauté
Marchez, roulez ou tirez – aucun défi n’est trop grand lorsqu’il s’agit de soutenir un monde sans SLA. Tout au long de l’année, les événements organisés par SLA Canada rassemblent la communauté et démontrent votre engagement à sensibiliser la population, à rendre hommage aux personnes que nous avons aimées et perdues et, en fin de […]
Unis dans la lutte contre la SLA en ce mois de juin, mois de la sensibilisation à la SLA
La Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public aux presque 4 000 Canadiennes et Canadiens vivant avec SLA et leurs familles Toronto, Ontario – Le mois de la sensibilisation à la SLA commence le 1er juin. À cette occasion, la Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser […]
La Semaine de l’action bénévole: Ça compte toujours
Cette Semaine de l’action bénévole (14 à 20 avril), la Société canadienne de la SLA souhaite reconnaître, célébrer et remercier nos incroyables bénévoles qui contribuent à notre mission, à la collecte de fonds et à la réalisation d’un monde sans SLA. Le thème de cette année est « Tout moment compte », une notion que […]
Mise à jour sur les initiatives d’interventions de la Société canadienne de la SLA – janvier-mars 2024
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral […]
La communauté SLA appelle le gouvernement de l’Ontario à investir 6,6 millions de dollars dans le budget 2024 pour combler les disparités urgentes dans l’accès aux services et aux soins de la SLA
La mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est cruciale pour répondre aux besoins urgents des Ontariens vivant avec SLA et de leurs familles Toronto – Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs aidants se joignent aujourd’hui à la Société canadienne de le SLA et aux médecins […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre-décembre 2023
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2023
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et sur les nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en […]
Rencontrez neuf chercheurs canadiens qui font avancer la recherche sur la SLA grâce au Programme de bourses de découvertes de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada
En mars 2023, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont annoncé la dernière série de lauréats des bourses de découvertes dans le cadre de leur concours de bourse de recherche 2022. Grâce au soutien de SLA Québec et du Fonds Jean-Pierre Canuel, neuf chercheurs canadiens et leurs équipes ont reçu […]
Faire de la SLA une priorité, aujourd’hui et demain
Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne le début du mois de la sensibilisation à la SLA à travers le pays. Joignez-vous à nous pour sensibiliser sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie dévastatrice qui touche plus de 3 000 canadiens actuellement diagnostiqués et leurs familles. « La SLA est une maladie implacable. […]
Qalsody (tofersen) a été approuvé aux États-Unis et dans l’Union européenne en tant que traitement ciblant une cause génétique de la SLA
Le 25 avril 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SOD1-ALS dans le cadre du processus d’approbation accélérée. Le 30 mai 2024, la Commission européenne (CE) a accordé une autorisation de mise sur le marché à Qalsody (tofersen) dans des circonstances exceptionnelles. Cet article […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA Janvier – mars 2023
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral […]
Mise à jour sur les initiatives d’interventions de la Société canadienne de la SLA – janvier-mars 2022
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises […]
Un jour d’action pour la communauté des maladies rares
Aujourd’hui, le 28 février, c’est la Journée des maladies rares. Cette journée donne à la Société canadienne de la SLA une chance de sensibiliser le public à cette maladie, ainsi qu’à d’autres maladies potentiellement moins connues, et de collaborer en vue de l’équité en matière de soins de santé et de l’accès au diagnostic et aux […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2022
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral, […]
Tirez pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA
TORONTO, le 16 septembre 2022 – Il faut plus que de la simple force pour tirer à la main un camion de transport de 42 000 livres sur 100 mètres. Il faut un travail d’équipe et un engagement passionné pour se mobiliser en faveur du changement – pour un avenir sans sclérose latérale amyotrophique (SLA). C’est […]
Foire aux questions – ALBRIOZA (AMX0035)
Dernière mise à jour: 1 septembre 2023 CONTEXTE GÉNÉRAL Qu’est-ce que l’ALBRIOZA (AMX0035)? L’ALBRIOZA (phénylbutyrate de sodium/ursodoxicoltaurine) (en anglais seulement) est un médicament indiqué pour le traitement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le phénybutyrate de sodium est un inhibiteur de l’histone-désacétylase qui est censé réduire un mécanisme connu sous le nom de […]
Le mois de sensibilisation à la SLA met en avant l’accès aux traitements au Canada
Toronto – La Société canadienne de la SLA se joint à la communauté mondiale de la SLA pour reconnaître le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes parce que le cerveau […]
Connaître les enjeux qui comptent pour la communauté SLA de l’Ontario : Élection de l’Ontario 2022
Maintenant plus que jamais, il est important de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter le jeudi 2 juin 2022. La Société canadienne de la SLA a contacté chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus de détails sur la façon dont ils soutiendraient, s’ils étaient élus, l’accès aux thérapies pour la communauté […]
Suppression des barrières pour l’accès aux thérapies : Modifications au règlement du CEPMB
Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Nous craignions que les nouveaux changements […]
La Société canadienne de la SLA souligne la Journée mondiale des maladies rares 2022 en appelant l’Ontario à se faire le champion de l’accès rapide aux traitements de la SLA
La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares 2022 en demandant au gouvernement de l’Ontario de se faire le champion d’un accès plus rapide aux traitements approuvés pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie mortelle dévastatrice qui paralyse progressivement les gens parce […]
FAITES ENTENDRE VOTRE VOIX : VOTRE CONTRIBUTION EST NÉCESSAIRE POUR L’ANALYSE DE LA NOUVELLE THÉRAPIE ALS
Le 22 décembre 2021: Wow! Plus de 600 d’entre vous ont répondu à cet appel de contributions, créant ainsi une soumission de commentaires de patients de l’ACMTS qui réflète la diversité des points de vues et des expériences de partout au pays (et au-delà!) Vous pouvez lire notre soumission ici, et une version abrégée de […]
Le temps presse : Toutes les thérapies SLA devraient être examinées en priorité
Santé Canada a récemment commencé l’examen de l’AMX0035 pour en évaluer l’innocuité, l’efficacité et la qualité de la thérapie. Ce processus a débuté en août, quand Santé Canada a accepté la présentation de nouveau médicament (PNM) du fabricant. Santé Canada a le choix entre deux procédures pour l’évaluation des médicaments : L’examen standard, qui dure environ […]
Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?
Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les […]
La Société canadienne de la SLA renforce son conseil d’administration avec quatre nouvelles nominations pour 2021/22
Nous désirons accueillir chaleureusement Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi et Dre Angela Genge, qui sont récemment devenus membres du conseil d’administration de la Société canadienne de SLA. Alyssa Barry s’est jointe à la communauté de la SLA lorsque son oncle a reçu un diagnostic de SLA. En plus d’être touchée personnellement par cette cause, […]
La Société canadienne de la SLA accueille trois nouveaux membres au sein du conseil pour 2020-21
La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Catherine Bélanger, Richard Ellis et Lisa Flaifel à son conseil d’administration. Regroupant des bénévoles chevronnés, notre conseil veille à la bonne gouvernance de la Société canadienne de la SLA et à l’optimisation des dons pour nous permettre d’atteindre nos objectifs caritatifs. À l’instar de leurs homologues, […]
La Société canadienne de la SLA tient à remercier les membres sortants du conseil pour leur dévouement envers notre cause commune.
C’est avec une grande reconnaissance que la Société canadienne de la SLA reconnaît la contribution considérable des trois membres du conseil dont le mandat a pris fin, sans pour autant que leur engagement envers la cause de la SLA s’atténue. Merci à M. Ron Foerster, à Dre Angela Genge et à M. Patrick Merz pour […]
Ensemble nous sommes plus forts : La communauté de la SLA se réunit à Ottawa
Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les […]
Mises à jour COVID-19
Le 8 avril 2020 | 13 h 30 HE – À la lumière de la situation entourant le coronavirus (COVID-19), nous continuons de fournir à la communauté de la SLA l’information la plus récente sur nos services, nos programmes de soutien et nos événements prévus au cours des prochaines semaines et de prochains mois. Parce que […]
Accès aux traitements : mise à jour sur le Radicava (édaravone)
10 mars 2021 28 mai 2020 22 octobre 2019 19 mai 2022 19 janvier 2023 En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour le traitement de la SLA. Au fur et à mesure que l’édaravone suivra le processus de réglementation pour devenir disponible pour les Canadiens, d’importantes mises à jour continueront d’être envoyées […]
Mise à jour COVID-19: un message de notre PDG
Chers membres de la communauté de la SLA, La SLA ne s’arrête pas, et nous non plus. Nous comprenons qu’il s’agit d’une période difficile pour les personnes touchées par la SLA. La pandémie de COVID-19 amplifie les inconnus et les inquiétudes qui viennent avec la maladie. Nous voulons que vous sachiez que nous sommes là […]
Radicava (édaravone): Promouvoir l’accès
En octobre 2018, Santé Canada a approuvé un nouveau traitement contre la SLA appelé Radicava. Il s’agit de l’un des deux seuls traitements disponibles pour les personnes vivant avec cette maladie terminale. Plus d’un an plus tard, le Radicava n’est toujours pas disponible pour les Canadiens par l’entremise des régimes d’assurance-médicaments publics. Nous voulons changer cette […]
Comprendre les enjeux : Les engagements en matière de santé de l’élection fédérale 2019
Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles […]
Augie’s Quest et la recherche sur la SLA
Orangetheory Fitness vous permet de participer à une activité de financement pour la SLA tout en vous entraînant! À compter du 1er mai 2019, Orangetheory Fitness lancera une campagne dans ses studios d’exercice du Canada au profit du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Lors de l’édition inaugurale de 2018 au […]
Il se passe quoi avec le CuATSM
Cet article a été initialement publié sur le blogue de recherche de Motor Neurone Disease Association (l’Association pour les maladies de motoneurones) le 15 janvier 2019. Merci à l’auteur, le Dr Nicholas Cole, chef de la recherche, ainsi qu’à le Motor Neurone Disease Association pour avoir donné à la Société canadienne de la SLA la […]
Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone), un deuxième traitement contre la SLA pour les Canadiens
Faits saillants : Le 4 octobre, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour traiter la SLA. La terminologie utilisée par Santé Canada pour cette approbation s’appelle avis de conformité (AC). L’approbation survient à la suite d’un examen prioritaire du médicament pendant 180 jours. L’approbation de Santé Canada signifie que le Radicava (édaravone) peut être commercialisé et […]
Radicava (édaravone) : faites entendre votre voix
Mise à jour le 18 juillet 2018 L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel de rétroaction des patients pour le Radicava (édaravone). Il s’agit d’une autre étape du processus d’approbation et d’accessibilité du médicament, qui fait présentement l’objet d’une évaluation par Santé Canada. En réponse à […]
Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?
À la lumière de la nouvelle voulant que l’entreprise MT Pharma ait entamé les démarches réglementaires nécessaires pour offrir le médicament édaravone au Canada, la communauté de la SLA du pays se trouve devant la possibilité d’avoir accès à une deuxième option de traitement près de 20 ans après l’approbation du riluzole. Or, comment un […]
Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2016 de la Société canadienne de la SLA
La Société canadienne de la SLA fait partie d’une communauté passionnée et compatissante communauté, unie dans son profond désir d’améliorer la vie des personnes vivant avec cette affection et d’en faire une maladie traitable, et non terminale. Nous savons que la participation de NOUS TOUS — donateurs, bénévoles, personnes vivant avec la SLA, aidants, chercheurs, et […]